“世界自闭症日”特别策划他们是守护“星星”的人
王仁宏
2021年04月02日09:03 | 来源:人民网
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编者按:自闭症群体,常被人们称为“星星的孩子”,因为受到神经发育障碍的影响,又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样,孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力和无助。
在“世界自闭症日”来临前夕,人民网公益通过壹基金挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴,携手共助自闭症群体融入社会生活。
“再苦再难,我们依然是母子”
讲述者:睿睿妈妈
睿睿和妈妈在机构做康复训练(受访者供图)
14年前,睿睿刚刚来到这个世界的一年里,看起来是一个健健康康的正常宝宝。但在两岁的时候,妈妈逐渐察觉出孩子的异常:不理人、语言障碍、刻板行为......最终睿睿被确诊为自闭症。
小时候的睿睿(受访者供图)
睿睿情绪到极点的时候,会出现严重的自伤行为。趴在地上哭闹、用头使劲儿的撞墙、用拳头打自己的鼻子,不打到出血不罢休。心疼,无力,恐惧……每次睿睿发的脾气,都打在了妈妈的心里。
本来,睿睿妈妈有一份不错的工作,但是睿睿的情况,必须有人在家里照顾;爸爸扛起了整个家庭的经济支出,选择了公司外派,希望能多赚一些钱给到家里。即使如此,爸爸妈妈依然会倾尽他们所有,维系这个飘摆的家庭。
尽管睿睿妈妈的生活痛苦又煎熬,可儿子不自觉间流露出的懂事,每每让她眼泪决堤。
每天早晨,睿睿都会在桌上为妈妈准备一杯水,只要听到了妈妈起床的动静,睿睿立刻跑去妈妈房间里把被子叠好。每晚睡觉的时候,睿睿妈妈都会闭着眼睛假装睡着,因为睿睿会等到妈妈睡着后,跑来为她盖好被子,掖好被角。
睿睿为妈妈献花(受访者供图)
有一天睿睿妈妈洗了家里的床单枕套,第二天发现阳台的衣物都不见了,睿睿妈妈走进卧室,发现被子枕头已经被套上了,尽管套的七零八乱,却是留下努力的痕迹。
也许这些动作只是睿睿的刻板训练,但是妈妈明白他心里什么都知道,他心疼妈妈的辛苦和不容易,他在他能做到的极限里,努力地为妈妈分担生活的重担。
一个家庭的维系,如果单依靠一个人,总有一天会累垮的,唯有彼此之间的相互扶持。作为母子,他们也将会继续走完未来的路程。
(文中人物均为化名,照片涉及的肖像权已取得监护人或本人授权)
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(责编:王仁宏、章斐然)
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