让更多“唐宝宝”感受生活美好——写在第十个世界唐氏综合征日之际
2021年03月21日15:54 | 来源：新华网
新华社北京3月21日电 题：让更多“唐宝宝”感受生活美好——写在第十个世界唐氏综合征日之际
新华社记者邰思聪
“每天她都会给我带来惊喜。”谈到刚刚4岁女儿欣欣（化名）成长中的变化，这位“唐宝宝”的母亲露出欣慰的笑容，她一直和女儿勇敢地前行着。
“唐宝宝”是对唐氏综合征患儿的爱称，由于在智力、身体发育等方面相对迟缓，帮助“唐宝宝”尽快适应和融入日常生活的学龄前康复治疗就显得尤为重要。今年3月21日是第十个世界唐氏综合征日，主题为“连接”，意在帮助更多的“唐宝宝”与其他儿童一样，在日常生活中快乐成长。
19日上午，一场“唐宝宝”拼装趣味大赛在北京市残疾人康复服务指导中心的教室内进行，欣欣牵着妈妈的手一早便来到教室。在和老师们打完招呼后，这个害羞的小姑娘就一直安静地坐在妈妈身旁。
受疫情影响，欣欣去年几乎没有来过康复中心，一直在家与老师们以视频的形式交流，参与康复训练。今年第一次参加如此多人的活动，让这个小姑娘难免感到紧张。“小朋友们早上好。”“欣欣，跟着我一起拍手。”随着比赛前老师们的引导和鼓励，欣欣也逐渐活泼起来。
与同龄的小伙伴们一样，欣欣对老师们手中的拼装积木也充满了好奇。“我们有大象、长颈鹿的图案，计时5分钟，看谁把这些小动物积木拼得又快又好！”随着比赛的开始，欣欣也投入状态，手拿积木仔细观察着。“欣欣加油！”在小朋友和老师们的加油声中，她最终在规定时间内完成了比赛。
“智力障碍儿童的早期康复训练主要包括感官知觉、粗大动作、精细动作、生活自理等7大领域，拼装积木模型不仅考察‘唐宝宝’对积木颜色、形状的认知能力，还锻炼他们的手部精细动作，提高专注力。”北京市残疾人康复服务指导中心智力康复科康复教师王淑苓介绍。
虽然没有得到第一名，但欣欣仍得到老师们的认可和鼓励。“欣欣2018年来到我们中心参与康复训练，她是一个特别懂事而且情商很高的孩子。”王淑苓说，“带着她洗手时，不小心把我的衣服弄湿了，她还会拿纸巾帮我擦干。”
见证女儿的成长变化，王女士也感到十分欣慰。“当知道欣欣是这个情况的时候，我们都感觉晴空霹雳一样。但在成长的过程中，她总能带给我很多惊喜，也鼓励着我勇敢地陪她继续成长。”谈到业余时间喜欢阅读、跳舞的可爱女儿，王女士也希望通过康复训练，让自己的孩子可以尽快和其他小朋友一样，融入日常生活。
近年来，随着婚育年龄的逐渐推迟，以及“二孩”政策放开等因素，我国多地高龄孕妇的比例增加，这增加了胎儿患唐氏综合征的风险。
“唐氏综合征是偶发疾病，常发生在正常父母后代，发病率约为1/700至1/800，目前尚无治疗方法。”北京妇产医院主任医师邹丽颖说，通过抽血进行唐氏筛查是检查唐氏儿有效的方法，建议每一位孕妇都进行唐氏筛查。
北京大学第一医院产科副主任医师孙笑介绍，随着科技的进步，近年来无创DNA检测日益普及，其准确度高于唐氏筛查，为通过无创手段预防唐氏综合征患儿出生带来希望。不过，无创DNA检测仍只是筛查方法，对高风险人群来说，不能完全替代羊水穿刺或绒毛穿刺等有创的产前诊断手段。
“对于高龄（年龄大于等于35岁）以及有过唐氏儿史的孕妈妈，由于唐氏综合征发生率更高，故不建议做唐氏筛查，而建议直接进行产前诊断。”邹丽颖说。
“每一个‘唐宝宝’都是一颗‘糖宝’，有时一份来自他们的心意就能抵挡整个世道的寒风。希望他们在成长道路上感悟生活，享受生活的美好。”王淑苓说。（参与采写倪元锦、林苗苗）
(责编：赵欣悦、杨光宇)
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