血友病是由于凝血因子VIII或IX缺乏所致的一种少见的遗传性出血性疾病，前者称为血友病甲，后者称为血友病乙，迄今尚无根治的方法。替代治疗（输注凝血因子、冷沉淀或新鲜血浆）是目前本病唯一有效的治疗措施。由于经济等诸多方面的影响，我国血友病的防治水平与发达国家相比差距很大，关节畸形的发生率很高，严重影响患者的生活质量乃至生命，给家庭及社会造成很大压力。由于血友病患者经常接受血液制剂或血浆等治疗，导致患者成为感染和传播肝炎和艾滋病的高危人群之一。然而在中国、在天津有这样一支团队，多年来他们始终为血友病患者的康复以及降低他们的家庭负担而努力着，他们就是——天津血友病中心综合关怀团队。
建立团队，规范诊疗，提高诊治水平
1985年，中国医学科学院血液学研究所杨天楹牵头成立全国血友病协作组。1990年，为了加强与国际间的交流与合作，经卫生部批准（[卫外发（90）221文件]），中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)代表我国作为其国家成员组织（NMO）正式加入世界血友病联盟（World Federation of Hemophilia，WFH），我中心作为世界血友病联盟的国家成员单位(中国)的执行部门。此后，为进一步提高我国医务工作者和血友病患者及其家庭成员对血友病的认识，在WFH、加拿大姐妹中心专家的大力支持下，截至2004年我中心先后不定期举办各种规模学习班4次。在WFH的资助下，天津血友病中心于2004年成立中国血友病防治中心网络（HTCCNC），并发起成立血友病协作组（中国医学科学院血液病医院、北京协和医院、上海瑞金医院、广州南方医院、安徽省立医院、山东省血液中心）通过制定计划向所在地区的医务人员进行宣教，目的在于推动全国血友病中心的建立以及提高血友病防治水平。截止至2020年，中国血友病年会已累计举办十二届，全国医护人员从中受益。
守住初心，专病专治，规范流调工作
为查明我国血友病患者人数，我中心自1997年起在全国范围内开展血友病的登记注册（纸质版）工作，截至2007年，共登记5126例。此后，在WFH以及相关基金会的资助下，我中心建立血友病网络登记注册系统（）。为进一步推动我国血友病的防治，2009年11月卫生部决定建立血友病病例信息管理制度（卫办医政函[2009]981），我中心为国家血友病病例信息管理中心的依托单位。与此同时，全国31个省、自治区和直辖市也按要求成立了省级血友病信息管理中心，截至2020年，已按照身份证号码实名登记血友病27000例。
2015年起，我中心面向天津血友病家庭开展基因检测，目前已累计筛查568例，他们守住了科技防病的初心，践行了为健康护航的使命，在血友病这种战斗中，贡献了自己的力量，为患者健康保驾护航。
医疗资源，合理配置，服务患者就医
为了推动本市血友病分级诊疗机制的建立，合理配置医疗卫生资源。2012年底卫生部将血友病纳入重大疾病医疗保障试点，大大减少血友病患者的治疗负担。并于2014年7月17日，举办了“天津市血友病分级诊疗机制暨医保政策研讨会”。推进了血友病分级诊疗机制，完善血友病医保政策。医疗保险以及血友病防治的有关政策。随着我国经济状况的好转，中央和地方政府在不同程度上加大了血友病防治的力度。
科学引领，科技创新，筑梦血友病患者
2004年至今，我中心共开展新药临床试验40项。目前仍在进行中的有13项。累计入组198例受试者，累计随访约4500余人次，推动35个新药上市。
2019年，我中心在张磊教授的带领下，率先开展血友病基因治疗临床试验，这项治疗通过一次性输注药物，从根本上治愈本病，减少了患者反复扎针的痛苦，有效保护了患者的关节，让他们能够像正常人一样工作生活，融入社会，为社会做贡献。这无论是对患者本人，还是他们的家庭以及社会，都具有深远意义；同时节约大量的凝血因子，减少医疗费用的支出，有效减轻社会的负担。经过筛选首批入组3例血友病乙患者，经过治疗3例患者的凝血因子水平均维持在30以上，有2例达到了临床治愈。多项临床试验的开展为血友病患者提供更多治疗选择。研究获得的一系列原创性成果对于推动血友病临床研究具有重要的理论创新意义，对该类疾病的防治具有重要的指导作用，同时也对提高我国在国际血友病领域的学术地位起到了积极的推动作用。
近年来，本中心医护人员勇于创新，攻坚克难，共批准立项科研项目14项，获得研究经费800余万元，发表SCI文章24篇，中文核心期刊53篇。使学科不断发展，得到全国同道的认可。
综合团队，多学科协作，生命的守护者
在多学科团队的基础上，建立一支由血液科专家、血友病专职护士、急诊科医生、实验室技术人员、影像学技师、外科医生、理疗科技师、口腔科医生、感染科医生、心理医生等组成的综合关怀团队，为血友病患者的健康保驾护航。2009年1月底，山东的一名32岁血友病患者苑某某由于右上肢血肿形成假肿瘤，造成右腿坏死而收入我院。经多学科团队认真研讨、精心诊疗照护，在我院完成髋关节离断术，成功实现血友病外科手术治疗，成为国内首例实施髋关节离断术的血友病患者。我中心与天津市第一中心医院开展了多学科合作治疗，成功开展血友病患者手术75人89台次。
2016年1月19日血友病专科门诊正式成立并开诊。由血液科医师应诊，血友病专职护士负责血友病咨询、预约、登记、静脉取血和药物注射等。由于血友病患者的特殊性，血友病专职护士，通过调研患者需求，开创延续护理服务，旨在将医院高质量、专业水平的医护服务延伸到家庭，既为患者带来便利，也减轻患者及其家属的精神和经济负担。我中心采用电话随访、开展知识讲座、上门探访、互联网平台等多种方式对血友病患者实行延续护理，指导患者及家属掌握疾病的相关知识，针对家庭注射、生活护理、基本的止血措施等方面进行指导。
健康教育，志愿活动，关爱身心健康
为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ），自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。本中心每年开展不同的主题活动，关爱患者及家属的身心健康。自2016年开始共开展40余次活动，受众人群约有2000余人次。同时将患者健康教育深入到治疗护理工作中，让患者及家属养成良好的健康习惯，促进自身健康行为。每年开展血友病患者健康教育120-130人次。对于儿童患者，通过网络和患儿及家长一对一联系，建立“云病房”。每年开展多次血友病健康教育活动联合患儿成长课堂，对血友病患儿及家长开展家庭治疗培训、指导患儿及家长正确认识疾病。开展血友病患儿康复训练营、彩虹计划等缓解患儿及家长心理问题，缓解患儿家长心理负担。促进医护患合作，提高患儿及家长的依从性，促进患儿身心健康，进而改善患儿家庭的生活质量。
我们始终致力于通过早诊断、及时治疗和提高优质医疗护理的可及性，希望通过增加患者及家属对血友病的知晓率，提高健康自我管理水平，促进血友病防病意识，倡导“早发现、早诊断、早治疗”的健康理念，同时，促进全社会对于血友病的关注，把更多的爱心传递给血友病的患者和他们的家庭。（中国医学科学院血液病医院供稿 案例号：273103345）
