30.7%患者存在睡眠障碍、52.2%患者出现肾脏损伤、49.1%的患者需要提供社会支持……
5月10日，由北京大学人民医院临床免疫中心、风湿免疫研究所指导，觅健患者社区发起“世界狼疮日”系列公益活动之《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》在线发布会上，中华医学会风湿病分会名誉主任委员、国际风湿病联盟(ILAR)前主席、北京大学人民医院临床免疫中心主任栗占国教授介绍，“红斑狼疮是完全可以治疗的，并且可以恢复得很好。”
身体痛：超过一半患者存在器官损伤的情况
据悉，白皮书从“身体健康——心理健康——社会适应”三个层面的健康状态和需求缺口，探索了患者在治疗和康复期间的生活情况。调研结果显示，关节和肾脏是狼疮主要累及器官，有55.6%的患者出现程度不疼的关节疼痛，出现肾脏损伤的患者有52.2%。
近四成患者表示，在接受规范治疗后恢复健康状态，身体无任何不适。
糖皮质激素治疗仍是首选，是九成以上患者的选择，选择免疫抑制剂和抗疟药的患者数量相当，分别是80.5%和79.8%，说明除了将糖皮质激素作为基础药物使用外，大部分患者也会联合免疫抑制剂和抗疟药使用，以降低激素药物的副作用。
心里苦：睡不好、易怒、体重增加困扰近三成患者
根据调研结果，30.7%的狼疮患者存在睡眠障碍，22.1%的狼疮患者担忧存在易怒现象，有21.7%的患者表示担忧体重增加，此外有3.4%的患者存在轻生想法。总体来看，睡眠障碍、情绪差和体重是狼疮患者三大最常见的心理困扰。
长期服用激素药物导致的库欣综合征，会使患者出现向心型肥胖，这也是两成患者的担忧所在，根据调研结果显示，61.8%患者体重正常，21.6%患者存在超重现象，但大部分集中在肥胖前期，证明大部分患者身材管理得当，不必过分担忧体重问题，应继续保持科学饮食、保证营养均衡。
社交难：参与患者组织有助于提高生存质量
在参加调研的患者中，59.2%的患者表示需要疾病健康教育，49.1%的患者需要提供社会支持，需要病友交流互助的患者占45.5%，几乎受访患者半数，从一定程度上表现出红斑狼疮患者面临的社交难题。
调研中，有超八成的受访患者加入了不同形式的患者组织，并认为有助于提高生存质量。相关性分析中发现，加入线上或线下患者组织更多，患者的生命质量和治疗心态呈现向好的趋势。
专家提示：狼疮也是“慢性病”
目前，中国系统性红斑狼疮患病人群超过100万，患病率高居世界第二。随着诊治水平不断提高，患病后的10年生存率，从1950年代的50%提升至目前的89% 。栗占国教授指出，然而，10年以上的生存率出现明显拐点，25年至30年的生存率从89%骤降至30%。
栗占国教授在大会上分享两大治疗要素，即有信心和讲规范。每个患者都应该有适合自己、安全有效的“个体化”治疗方案，这样才能使病情一步一步得到改善。(吴志)
