一场突如其来的疫情，似乎让一切都停摆了。但是，对于患者而言，药不能停，尤其是一些需要长期服药的病患。但是，物流受限、出门不易、就诊太难……疫情时期如何保障患者的用药？西安交通大学器官移植研究所所长、第一附属医院肾病医院院长薛武军和首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖针对该问题进行了解答。
药困：不能停，但困难重重
作为国内器官移植领域的专家，薛武军教授指出，新冠肺炎疫情期间，器官移植患者尤其要防范感染风险。因为他们需要长期服用免疫抑制剂来预防排斥反应，这些抑制剂的主要作用是抑制机体的免疫系统，因此器官移植患者本身在免疫力方面就比较低，属于易感人群。
同样，对于血友病患者而言，也面临着“药不能停”的考验。吴润晖教授指出，血友病是一种罕见的遗传性疾病，其诊断和治疗都是连续性的，如果中断用药，对血友病患者危害甚大。“用药主要是补充患者血液中的凝血因子，如果得不到及时补充的话，患者的关节、肌肉就会出现反复出血的症状，甚至有致残的风险。”
送药：众人接力逆行千里送药
为了让患者及时能够用药，很多人付出了努力。吴润晖教授讲述了疫情期间，各方为一名血友病患者紧急接力送药的故事：一名曾在北京就诊的血友病患儿，疫情期间滞留武汉，面临断药风险。1月31日，家长向吴教授求助，舒友立乐爱心团队得知此事，当即与众协药房负责人紧急沟通讨论，药房即刻联系冷链物流公司协调此事。2月1日一早得知无法通过常规冷链物流配送至武汉，药房负责人又紧急联络协调自己的物流，拟定逆行运输方案。
2月3日-4日，经过各方协调交接完毕，药品运输启程。两位师傅日夜兼程，终于在2月6日中午前，将药品安全送达患儿家长手中，该患儿治疗得到保障。正是各方的通力合作，不惧艰险、克服困难，才让这场爱心接力赛取得圆满的结果。
购药：“网络医院”优化购药渠道
在新冠肺炎疫情的特殊时期，不管对于病人还是家属，都面临着同样的新冠肺炎感染几率，尤其是频繁的到医院就诊包括取药，交叉感染风险更大。
对此，吴润晖教授建议，患者去往医院就诊，一定要做好防护措施，遵守医院的防疫规定，接受完治疗后在家观察。同时密切和血友病诊疗中心的医生保持联系，及时汇报特殊时期出现的一些特殊情况，便于得到线上的服务指导。
薛武军教授则建议，疫情期间，可以通过“网络医院”远程会诊、在线配药，减少交叉感染的风险。“互联网医院的好处是大大提升了线上就诊体验。移植受者可线上操作复诊、随访、开处方、支付和配管管理，为患者省去了线下到医院来回交通费或住宿的问题、节省了排队缴费与候诊的时间，疫情时期避免和减少了线下复诊交叉感染的几率。”
薛武军教授还表示，建立完善的“网络医院”体系，需要在远程系统、信息采集、支付渠道、物流保障等各方面的配套保障，同时还需要政策的支持。此次疫情，或将为“网络医院”的全面推广提供契机。目前，国内不少城市都相继出台了互联网诊疗医保支付相关政策，覆盖包括常见病和慢性病的在线复诊和在线购药等多方面医疗服务，这也为疫情时期的就诊和购药提供了便利。
备药：适当延长家中备药周期
疫情时期尽量减少外出，在居家管理中，患者又有哪些注意事项呢？
对此，薛武军教授表示，对于器官移植患者而言，因为他们本身就是易感人群，平时对于预防感染的注意事项已经比较熟悉，包括少去人群聚集地方，戴口罩，注意手卫生，饮食以清淡为主等等。疫情时期，在听取医生的专业指导下，可以适当将家中的备药周期延长，比如对于肾移植患者来说，像万赛维这种用药疗程长和需要终生服用的免疫抑制剂等药物可以备上3个月到半年的量。
吴润晖教授也表示，对于血友病患儿来说，平时需要一周拿药一次的，疫情时期也可以延长到一个月一次，这样也能降低外出频次，减少感染风险。另外，抑制剂属于生物制剂，在保存时应该冷藏保存，使用时要检查制剂的完整性，查看表面是否有破损，一旦发现有异常及时向医生反映。
吴润晖教授同时提醒，血友病患儿在日常生活中要做好自我管理，勤洗手，经常开窗通风，生活规律，饮食要荤素搭配，同时也要注意休息，加强自身抵抗力来降低感染的风险，避免“雪上加霜”。
